Doctolib et l'IA : dès août 2026, vos données de santé nourrissent un programme de recherche par défaut

À partir d'août 2026, Doctolib va exploiter les données personnelles et de santé de ses 50 millions d'utilisateurs pour un programme de recherche en intelligence artificielle mené avec l'Inria, l'Inserm et l'Université Paris Cité. Le dispositif repose sur un mécanisme d'opposition (opt-out) plutôt que sur un consentement explicite — et les données transmises ne sont que pseudonymisées, pas anonymisées.

Ce qui s'est passé

Le 8 juillet 2026, Doctolib a envoyé un e-mail à ses 50 millions d'utilisateurs et à ses 80 000 professionnels de santé abonnés, intitulé « Doctolib s'engage dans la recherche pour améliorer la santé ». Le message annonce le lancement, dès le mois d'août, d'un programme de recherche associant l'entreprise à trois institutions publiques : l'Inria, l'Inserm et l'Université Paris Cité.

L'objectif affiché est scientifique : entraîner des modèles d'IA capables d'anticiper certains risques médicaux et de mieux coordonner les parcours de soins, à partir de l'historique individuel des patients. Doctolib justifie également ce choix par un argument de souveraineté numérique — la plupart des modèles d'IA en santé étant aujourd'hui développés hors d'Europe, sur des données qui ne sont pas françaises.

Le point qui alimente la controverse est le mécanisme retenu : les utilisateurs sont inclus par défaut et doivent exercer activement leur droit d'opposition pour être exclus du dispositif, plutôt que de donner un consentement préalable et explicite à l'utilisation de leurs données de santé.

Pourquoi c'est important

Les données de santé constituent une catégorie particulière de données personnelles, soumise à un régime renforcé par le RGPD. Le traitement de ce type de données exige normalement une base légale solide et documentée — consentement explicite, intérêt public dans le domaine de la santé, ou recherche scientifique au sens de l'article 9 du RGPD. Doctolib semble s'appuyer sur cette dernière exception, un terrain que l'EDPB a justement précisé dans ses lignes directrices récentes sur la recherche scientifique, qui valident notamment un consentement large mais encadrent strictement les conditions de réutilisation des données.

Autre point de vigilance : la pseudonymisation n'est pas l'anonymisation. Tant qu'un lien technique permet de remonter à l'identité réelle du patient, le risque de réidentification subsiste et les données restent pleinement soumises au RGPD, contrairement à des données véritablement anonymisées qui échapperaient au règlement. Pour un panorama complet des obligations spécifiques au secteur, notre guide RGPD et santé détaille les régimes applicables aux données médicales.

Ce dossier illustre aussi une tension désormais classique entre RGPD et AI Act : une même finalité — entraîner un modèle d'IA en santé — mobilise simultanément les deux textes, avec des obligations qui se cumulent plutôt qu'elles ne se substituent, comme le rappelle notre analyse de l'observatoire CNIL 2025 sur les DPO et l'AI Act.

Ce que ça change pour les organisations

Pour les DPO et RSSI, y compris ceux qui n'utilisent pas Doctolib, cet épisode est un cas d'école à suivre de près :

Tout traitement de données de santé à des fins de recherche doit documenter précisément sa base légale, et anticiper que le régulateur examinera de près la frontière entre « consentement large » toléré pour la recherche et opt-out imposé par défaut, qui reste un terrain juridiquement plus fragile.

Le droit d'opposition doit rester simple à exercer et clairement signalé — un principe que l'EDPB a rappelé dans sa mise à jour du guide One-Stop-Shop consacré aux articles 17 et 21 du RGPD.

Enfin, toute communication sur un tel programme doit expliciter la différence entre pseudonymisation et anonymisation : c'est un point que la CNIL et l'EDPB sanctionnent régulièrement lorsqu'il est mal présenté aux personnes concernées, et un sujet que nous avons approfondi dans notre webinaire sur l'anonymisation des données de santé.

Ce que Leto pense de cette décision

Sur le papier, l'ambition de Doctolib est défendable : construire une IA médicale souveraine plutôt que de dépendre de modèles étrangers entraînés sur des données hors RGPD. Mais l'argument de l'intérêt général ne dispense pas d'un principe simple : plus une donnée est sensible, plus le choix de la personne concernée doit être libre, éclairé et facile à exercer. Un opt-out noyé dans un e-mail promotionnel, sur des données de santé pseudonymisées et non anonymisées, ne coche pas toutes ces cases. Les organisations qui envisagent des projets similaires ont intérêt à privilégier un consentement explicite dès que c'est possible, plutôt que de parier sur la tolérance du régulateur envers l'exception recherche scientifique.

Sources :
Le Monde — Doctolib et l'IA : ce qu'il faut savoir sur son programme de recherche
France Info — Que sait-on du projet de recherche de Doctolib ?